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Genoma humano.Bioetica. Human genome . Bioethics
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Genoma humano.Bioetica. Human genome . Bioethics
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La dignidad humana como noción de la declaración de la Unesco sobre el genoma humano
Roberto Andorno
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Etnopaisaje.com
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Vamos a la tertulia del University College
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Interviene el moderador: Potter señalaba que la bioética fue proyectada como una nueva disciplina que combina el conocimiento biológico con el conocimiento de los sistemas de valores humanos; lo que ratifica Diego Gracia al agregar que el ilustre oncólogo entendía la bioética como una nueva cultura, con el encuentro necesario entre los hechos, tal como hoy lo plantean las ciencias y en especial las ciencias de la vida y los valores, así como entre las ciencias y las humanidades
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Logros relevantes en la investigación científica en temas vinculados con el comienzo
y fin de la vida, con técnicas de transplante de órganos, con la fecundación medica asistida, con la secuenciación del genoma humano, con la ingeniería genética, asi como las revelaciones sobre el calentamiento global, la perdida de la diversidad biológica, la desertificación –por nombrar algunos de los temas que ocuparon la atención de la sociedad en esos años- llamaron a una reflexión mas profunda en su seno, en tanto comprometan al hombre en su dimensión mas amplia
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La bioética no nació como fruto de una reflexión académica, sino como una respuesta
natural de la sociedad a una problemática que pugnaba por hallar nuevos cauces de expresión y otras formas de tratamiento con la intervención de nuevos protagonistas
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The moderator intervenes: Potter noted that bioethics was designed as a new discipline that combines biological knowledge with the knowledge of human value systems, which confirms Diego Gracia, adding that the eminent oncologist bioethics understood as a new culture, the necessary encounter between the facts as we now pose special sciences and the sciences of life and values, and between the sciences and humanities
Significant achievements in scientific research on issues related to the beginning
and end of life, organ transplant techniques, in medically assisted fertilization with human genome sequencing, genetic engineering, as well as revelations about global warming, biodiversity loss, desertification – to name some of the issues that occupied the attention of society in those years, called for a deeper reflection.
Bioethics was not born as a result of academic reflection, but as a response
natural society to a problem that was struggling to find new avenues of expression and other forms of treatment with the intervention of new players
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Recogemos algunas de las frases del artículo a modo de resumen
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El concepto de Dignidad Humana juega un papel cada vez más importante en la discusión
bioética. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la
Unesco da el mejor ejemplo de este fenómeno. Este instrumento es el primer paso constituye
importancia tendiente a establecer estándares internacionales respecto a los problemas éticos y
legales originados en los avances de la genética. Sin embargo, la mayor tarea está aún pendiente. En
primer lugar, porque el concepto de dignidad requiere una mejor caracterización en referencia a los
nuevos dilemas bioéticos. En segundo lugar, porque los principios enunciados a nivel internacional
deben tener concreción local a través de leyes nacionales cuidadosamente elaboradas
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The notion of human dignity plays an increasing role in the bioethical discussion. The Unesco
Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights is the best example of this
phenomenon. This instrument is the first important step to establish international standards
with regard to the ethical and legal problems raised by genetic advances. Nevertheless, the major
work is still pending. First, because the concept of dignity requires a better characterization with
reference to the new bioethical dilemmas. Second, because the principles enunciated at the
international level should be concretized locally through well-crafted national law.
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Los avances sorprendentes en el co-
nocimiento del genoma humano
generan razonables expectativas en
la prevención y tratamiento de innumera-
bles enfermedades de origen genético. Pero
al mismo tiempo dan lugar a complejos
interrogantes de orden ético y jurídico:
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Las implicancias
globales del Proyecto Genoma Humano
trascienden forzosamente las fronteras po-
líticas y exigen la cooperación de los esta-
dos en la búsqueda de soluciones adecuadas
a los nuevos dilemas.
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Precisamente considerando la necesidad
de coordinar esfuerzos en esta área, la
Unesco (Organización de las Naciones
Unidas para la Educación, la Ciencia y
la Cultura) dio un primer gran paso en
1997 con la adopción de la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos.
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Este documento in-
ternacional es hasta el momento «la ini-
ciativa global más completa orientada a
garantizar el respeto de los derechos hu-
manos en el contexto de los avances gené-
ticos».
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El presente trabajo tiene por fin
destacar el lugar clave que este documen-
to asigna a la noción de dignidad humana,
así como la necesidad de desarrollar una
mejor caracterización de este concepto a
fin de encarar más adecuadamente los di-
fíciles dilemas que plantea el desarrollo
de la Genética.
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Debe evitarse la tentación de
una homogenización de los seres humanos
en función de los criterios, necesariamente
arbitrarios, que los manipuladores genéti-
cos del presente puedan fijar
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De acuerdo con esta perspectiva, la gene-
ración actual no es “dueña” de la huma-
nidad, sino que por el contrario, tiene un
deber de justicia hacia ella
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Entre las diversas explicaciones de la idea
de dignidad que han servido de base a este
largo proceso, y que no necesariamente se
excluyen entre sí, cabe recordar: la idea del
alma espiritual e inmortal, propia del pen-
samiento griego antiguo; la visión del hom-
bre como único ser creado a la «imagen de
Dios» (imago Dei) y llamado a la unión
definitiva con Dios, tal como lo refleja la
tradición judeocristiana
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Es su sola
pertenencia al género humano lo que
genera un deber de respeto hacia su per-
sona, sin que sea exigible ningún otro requisito
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LA DIGNIDAD HUMANA
EN LA DECLARACIÓN DE LA UNESCO
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Los artículos 1 y 2 adoptan el concepto de
dignidad como punto de partida de sus
enunciados, el primero, en relación con la
humanidad como tal y el segundo, en rela-
ción con los individuos. De acuerdo con el
artículo 1, «el genoma humano es la base
de la unidad fundamental de todos los miem-
bros de la familia humana y del reconoci-
miento de su dignidad intrínseca y su
diversidad».
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Los genes humanos son
comunes a las generaciones pasadas, pre-
sentes y futuras, porque más allá de los
eventuales procesos evolutivos que pue-
dan existir, cada una de ellas hereda la mis-
ma estructura genética de quienes la han
precedido. Por ello, el principio de igual-
dad entre los seres humanos, afirmado con
énfasis por el Derecho, también encuen-
tra su apoyo en los nuevos conocimientos
genéticos
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El artículo 10 recuerda un principio clási-
co de la ética médica22, al afirmar que la
libertad científica no es absoluta, sino que
está siempre sujeta al «respeto de los dere-
chos humanos, de las libertades fundamen-
tales y de la dignidad humana de los
individuos o, si procede, de grupos de indi-
viduos».
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Por ello, ninguna investigación,
tratamiento o diagnóstico en relación con
el genoma de un individuo podrán llevarse
a cabo sin una previa y rigurosa evaluación
de los riesgos y de las ventajas que entraña
(Art. 5, inc. A) y sin el consentimiento li-
bre y debidamente informado de la perso-
na en cuestión (inc. B).
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Los estados son
responsables de tomar las medidas necesa-
rias para que tales actividades de investiga-
ción respeten el principio de dignidad
humana (Art. 15)
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Por último, la declaración ha tenido la au-
dacia de referirse a dos técnicas concretas,
a las que califica como «prácticas contra-
rias a la dignidad humana»: «la clonación
con fines de reproducción de seres huma-
nos» (Art. 11) y «las intervenciones en la
línea germinal» (Art. 24).
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Con esta toma
de posición, la Unesco adhiere al consen-
so internacional que parece existir en rela-
ción con ambas técnicas. Recordemos que
el otro importante documento de la bioéti-
ca internacional, la Convención Europea
sobre Derechos Humanos y Biomedicina,
también condena tanto la terapia génica
ger-minal (Art. 13), como la clonación humana
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CONCLUSIONES
La noción de dignidad humana juega un
rol creciente en la argumentación bioé-
tica. La Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Huma-
nos, de la Unesco, es un buen ejemplo de
este fenómeno.
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Este instrumento es el pri-
mer paso importante a nivel internacio-
nal para establecer pautas con vistas a una
regulación adecuada de los nuevos dile-
mas generados por el desarrollo de la
Genética.
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La idea de dignidad humana es
empleada como noción clave por la de-
claración, tanto para asegurar el respeto
de los individuos como del género huma-
no en su conjunto.
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Sin embargo, la tarea
principal está aún pendiente. Primero,
porque la noción de dignidad requiere una
mejor caracterización con respecto a los
nuevos problemas bioéticos. Segundo,
porque los principios enunciados a nivel
internacional deben ser concretados lo-
calmente a través de legislaciones nacio- nales adecuadas
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Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
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Reconociendo, que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas,
Proclama los principios siguientes y aprueba la presente Declaración:
A. La dignidad humana y el genoma humano
Artículo 1
El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.
Artículo 2
(a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas.
(b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.
Artículo 3
El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.
Artículo 4
El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.
B. Derechos de las personas interesadas
Artículo 5
(a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
(b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado.
(b) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.
(d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.
(e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales.
Artículo 6
Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Artículo 7
Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad.
Artículo 8
Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en su genoma.
Artículo 9
Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, sólo la legislación podrá limitar los principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional público y del derecho internacional relativo a los derechos humanos.
C. Investigaciones sobre el genoma humano
Artículo 10
Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artículo 11
No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración.
Artículo 12
(a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano, respetándose su dignidad y derechos.
(b) La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.
D. Condiciones de ejercicio de la actividad científica
Artículo 13
Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización de los resultados de éstas. Los responsables de la formulación de políticas científicas públicas y privadas tienen también responsabilidades especiales al respecto.
Artículo 14
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las condiciones intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener en cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de dicha investigación, basándose en los principios establecidos en la presente Declaración.
Artículo 15
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando los principios establecidos en la presente Declaración, a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán por que los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacíficos.
Artículo 16
Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones.
E. Solidaridad y cooperación internacional
Artículo 17
Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética o afectados por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la población mundial.
Artículo 18
Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la presente Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación genética, y a este respecto favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo.
Artículo 19
(a) En el marco de la cooperación internacional con los países en desarrollo, los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas destinadas a:
(i) evaluar los riesgos y ventajas de la investigación sobre el genoma humano y prevenir los abusos;
(ii) desarrollar y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar investigaciones sobre biología y genética humanas, tomando en consideración sus problemas específicos;
(iii) permitir a los países en desarrollo sacar provecho de los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas a fin de que su utilización en pro del progreso económico y social pueda redundar en beneficio de todos;
(iv) fomentar el libre intercambio de conocimientos e información científicos en los campos de la biología, la genética y la medicina.
(b) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar y promover las iniciativas que tomen los Estados con los fines enumerados más arriba.
F. Fomento de los principios de la Declaración
Artículo 20
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en materia de bioética, en todos los niveles, particularmente para los responsables de las políticas científicas.
Artículo 21
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de investigación, formación y difusión de la información que permitan a la sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer, además, a favorecer al respecto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre expresión de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.
G. Aplicación de la Declaración
Artículo 22
Los Estados intentarán garantizar el respeto de los principios enunciados en la presente Declaración y facilitar su aplicación por cuantas medidas resulten apropiadas.
Artículo 23
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar también los intercambios y las redes entre comités de ética independientes, según se establezcan, para favorecer su plena colaboración.
Artículo 24
El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá a difundir los principios enunciados en la presente Declaración y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de la presente Declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las intervenciones en la línea germinal.
Artículo 25
Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que vaya en contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y en particular los principios establecidos en la presente Declaración.